5.3 Blutprodukte
5.3.1 Fachliteratur
Deutscher Bundestag (Hrsg.): HIV-Infektionen durch Blut und Blutprodukte. Bericht des 3. Untersuchungsausschusses des 12. Deutschen Bundestages. Drucksache 12/8591 vom 25. 10. 1994. Bonn: Deutscher Bundestag, Referat Öffentlichkeitsarbeit 1995. 672 Seiten
Der 1993 eingesetzte Untersuchungsausschuß des Deutschen Bundestages sollte untersuchen, “ob und in welchem Umfang die Bundesregierung, das Bundesgesundheitsamt und seine Institute sowie alle weiteren der Fach- und Rechtsaufsicht des Bundesministers für Gesundheit unterstehenden Institute durch unterbliebene oder zu spät erfolgte Maßnahmen für die HIV-Infektionen von Menschen durch Blut und Blutprodukte und die daraus resultierenden Schäden und Todesfälle verantwortlich sind.”
Um diese Fragen behandeln zu können, mußte der Ausschuß weit in die Geschichte von HIV und AIDS zurückgehen und alle Beteiligten (pharmazeutische Industrie, Beamte, Politiker) hören. Diese Tätigkeit ist im vorliegenden Buch zusammengefaßt, das damit weit über den Bereich Blutprodukte und AIDS hinausreicht. Ferner finden sich hier die Vorschläge für gesetzliche Regelungen, die dann im HIV-Hilfegesetz (HIV-HG) ihren Ausdruck fanden.
Feldman, Eric A.; Bayer, Ronald (Hrsg.): Blood Feuds. AIDS, Blood, and the Politics of Medical Disaster. New York, Oxford: Oxford University Press, 375 Seiten
In diesem Band wird anhand von Analysen aus acht industrialisierten Staaten (USA, Japan, Frankreich, Canada, Dänemark, Bundesrepublik Deutschland, Italien, Australien) gezeigt, wie das öffentliche Gesundheitswesen, Blutbanken und verantwortliche Politiker auf die Kontamination von Blut und Blutprodukten mit HIV Anfang der achtziger Jahre reagierten. Darüber hinaus wird dargestellt, welche medizinisch-epidemiologischen, juristischen, politischen und sozialen Konsequenzen in den jeweiligen Ländern gezogen wurden. Vier vergleichende Essays zu kulturellen, institutionellen und ökonomischen Aspekten des HIV/Blut-Desasters ergänzen die Darstellung.
Gesetz über humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen HIV-Hilfegesetz – HIVHG). Bundesgesetzblatt (BGBl.) Teil I, Nr. 39, S. 972-975, 1995. Nachdruck in: Deutsche AIDS-Hilfe (Hrsg.): Therapien bei AIDS.Kapitel 4.4. Nachlieferung 7/95. Berlin: Deutsche AIDS-Hilfe 1995
In dem Gesetz ist die Entschädigung von Personen geregelt, die vor dem 1. Januar 1988 in der BRD durch Blut oder Blutprodukte mit HIV infiziert wurden.
Jones, Peter: Living with haemophilia. London, New York: Oxford University Press 4. Auflage 1998. 216 Seiten, Abbildungen, graphische Darstellungen, Bibliographie
Ratgeber zu Hämophilie (Bluterkrankheit) und anderen vererbbaren Blutungsstörungen. Geschrieben wurde dieses Buch vor allem für betroffene Angehörige. Es erklärt den Erbgang bei Hämophilie, sagt, was eine Blutungsepisode ist und wie sie vermieden bzw. beherrscht werden kann und erläutert aktuelle Therapieformen wie die Heimselbstbehandlung und geht auf die Forschung zur Gentherapie ein.
Kasper C.K.; Costa de Silva, M.: Facts and Figures: Registry of Clotting Factor Concentrates. World Federation of Hemophilia 1998
Größte Übersicht zu Gerinnungsfaktorenkonzentraten, rekombinant und aus Plasma. Bezug: World Federation of Hemophilia (http://www.wfh.org)
Kurme, Anatol; Klose, Hans; Beer, Hans-Jörg: Psychosoziale Aspekte bei Hämophilie und HIV. Ausgewählte Beiträge der Darmstädter Gespräche, Seminare zu psychosozialen Problemen chronisch Kranker (1986-1993). Stuttgart, New York: Thieme 1994. XII, 259 Seiten, 94 Abbildungen
Rockstroh, Jürgen: Besonderheiten im Verlauf der HIV-Infektion bei Hämophilen. Shaker 1999. 156 Seiten
Gibt einen Überblick über klinische Aspekte der HIV-Infektion bei Hämophilen. Berücksichtigt werden ebenfalls Hepatitis B und C sowie psychosoziale Aspekte.
Schramm, W. (Hrsg.): Chronologie zu Hämophilie und Aids in den Hamburger Hämophilie- Symposien 1983-1993. München 1994, 898 Seiten
Eine Sammlung von Beiträgen zu behandlungsbedingten Virusinfektionen und Todesursachen bei Hämophilen aus den Hamburger Hämophilie-Symposien.
World Federation of Hemophilia: A Global Treatment Centre Directory: A Resource for Travellers with Hemophilia. World Federation of Hemophilia 2000
Ein Atlas mit Verzeichnissen aller der WFH bekannten Hämophilie-Behandlungszentren, Notfalltelefonnummern und Namen der Ansprechpersonen, sowie Hinweisen und Daten zu nationalen Hämophilie-Gesellschaften. Gedacht als hilfreiches Nachschlagewerk für Touristen und Reisende. Kann auch über das Internet unter http://www.wfh.org eingesehen oder kopiert werden.
5.3.2 Organisationen
World Federation of Hemophilia
1425 René Lévesque Boulevard West, Suite 1010
Montreal Quebec, H3G 1T7 Canada
Tel. 001-514/875 7944
Fax 001-514/875 8916
Internet http://www.wfh.orgEuropean Hemophilia Consortium (EHC)
c/o Haemophilia Society
Chesterfield House
380 Euston Road
London NW1 3AU, Großbritannien
Tel. 0044-20 / 7380 0600
Fax 0044-20 / 7387 8220
Internet http://www.wfh.org erreichbarDeutsche Hämophiliegesellschaft zur Bekämpfung von Blutungskrankheiten e.V.
Halenseering 3
22149 Hamburg
Tel. 040/672 29 70
Fax 040/672 49 44Deutsche Hämophilieberatung – Verein zur Beratung bei Blutungskrankheiten e.V.
Prof. Dr. med. Heiner Trobisch, Olaf Grerss
Königstraße 53
47053 Duisburg
Tel. 02 03/300 98 83
Fax 02 03/300 98 99Stiftung “Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen”
Postfach 20 05 54
53177 Bonn
Tel. 0228/831 26 80Österreichische Hämophilie Gesellschaft (ÖHG)
Obere Augartenstraße 26-28
1020 Wien, Österreich
Tel. & Fax 0043-1/330 32 57Schweizerische Hämophilie-Gesellschaft (SHG)
Geschäftsstelle:
Schweizerische Hämophilie-Gesellschaft
Postfach 531
8027 Zürich, Schweiz
Tel. 0041-1/281 0855 oder 0041-1/930 0850
Fax 0041-1/930 1194
Internet http://www.shg.ch
Informieren Sie sich über die Vermeidung von aids
5.3.3 Internetangebote
Unter http://www.wfh.org/ findet sich ein Verzeichnis nationaler Verbände sowie Links zu zahlreichen anderen Organisationen, pharmazeutischen Firmen und Behandlungszentren. Aufgenommen sind ebenfalls Anschriften von e-mail-Diskussionsforen.
Von Michael Devon erstellt wurde die Hemophilia Homepage, die unter http://www.web-depot.com/hemophilia/ zu finden ist. Hier finden sich allgemeine Informationen über Hämophilie oder AIDS genauso, wie spezielle Informationsangebote etwa zu Fortpflanzung, gentechnischer Therapie oder Entschädigung von HIV-infizierten Blutern. Eine Suchmaschine erleichtert die Arbeit auf der Seite.
Unter http://www.bluter-info.de findet sich eine private, deutschsprachige Page mit zahlreichen Informationen zu medizinischen und sozialen/rechtlichen Aspekten der Hämophilie.